
SCARLET - Swedish childhood CAncer Research group on Late Effects and Toxicity
Kort beskrivning
Vi är en svensk forskargrupp som kartlägger svårigheter och identifierar möjligheter att förbättra livet efter barncancerbehandling. Vi samarbetar med samtliga barncancercentra i Sverige och leder både nationella och internationella studier inom området. Vårt arbete omfattar registerbaserade observationsstudier, studier av patientrapporterade utfallsmått och interventionsstudier, med målet att driva utvecklingen framåt.
Genom samarbeten med ledande forskare i Europa och Nordamerika stärker vi forskningen ytterligare. Vårt intresse för området bygger på vårt kliniska arbete med dessa patienter, och tack vare våra roller i svenska arbetsgrupper för långtidsuppföljning och rehabilitering kan studieresultaten snabbt omsättas i praktiken.

Om vår forskning
Vi är en svensk forskargrupp som arbetar för att förbättra livskvaliteten för överlevare av barncancer. Genom att kartlägga och studera långsiktiga effekter av cancerbehandling, identifierar vi svårigheter och utvecklar lösningar som kan göra skillnad både kliniskt och i det dagliga livet. Våra forskningsprojekt sträcker sig från registerstudier till interventionsstudier, och vi samarbetar med ledande forskare och vårdpersonal både nationellt och internationellt. Målet är att ge överlevare bättre verktyg för att hantera sena komplikationer och förbättra deras livskvalitet.
SCARP
I SCARP-projektet (Swedish Cardiopulmonary Registry Project), som leds av Annika Rosengren och Gustav Smith, använder vi unika nationella register för att studera hjärt- och kärlsjukdomar samt andra metabola komplikationer hos överlevare av barncancer i ett delprojekt. Delprojektet omfattar cirka 11 000 personer som överlevt minst fem år efter en cancerdiagnos i barndomen och jämför dessa med en kontrollgrupp från den allmänna befolkningen. Genom att kombinera detaljerade uppgifter om behandlingar – som strålning och kemoterapi – med data om livsstilsfaktorer såsom fysisk aktivitet, rökning, BMI och blodtryck, kan vi kartlägga hur risker för hjärt- och kärlsjukdomar varierar beroende på behandlingshistorik och livsstil.
NOPHO-CARE
NOPHO-CARE är ett omfattande initiativ för att förbättra uppföljningen av överlevare av barncancer i hela Norden. I Sverige har över 11 000 personer registrerats i NOPHO-CARE, varav mer än 7 000 är vuxna som behandlades för cancer som barn. Päivi Lähteenmäki är internationell forskningsledare för NOPHO-CARE och Aron Onerup nationell ledare. Inom NOPHO-CARE Sverige kommer vi samla in information från både register och självrapporterade data via elektroniska frågeformulär. Dessa formulär täcker områden som livskvalitet, psykisk hälsa, fysisk funktion och livsstilsfaktorer, inklusive fysisk aktivitet, rökning och alkoholkonsumtion.
Dessa data kopplas sedan till nationella register, vilket gör det möjligt att identifiera sambandet mellan individens upplevelser och deras långsiktiga hälsoutfall. Projektet är unikt i sin skala och i användningen av validerade instrument, som PROMIS och EQ-5D, vilket möjliggör internationella jämförelser. Genom detta arbete skapas en plattform för framtida kliniska studier, där överlevare kan erbjudas riktade insatser baserade på deras rapporterade behov och riskprofiler. På så sätt bidrar NOPHO-CARE både till bättre forskning och förbättrad vård för denna patientgrupp.

MOVE
Fysisk aktivitet är en viktig del av återhämtningen efter barncancerbehandling, och i detta projekt undersöker vi hur en högintensiv träningsintervention kan förbättra återhämtningen för barn som behandlats för medulloblastom, en vanlig typ av hjärntumör. Behandling av medulloblastom inkluderar ofta strålning och kemoterapi som kan orsaka betydande fysiska och neurokognitiva biverkningar. Projektet syftar till att hjälpa barn att återfå fysisk styrka, motorisk funktion och förbättra deras dagliga livskvalitet.
Interventionen levereras digitalt via videomöten med fysioterapeuter, vilket gör det möjligt för deltagarna att träna hemma och minska resor till sjukhus. Träningsprogrammet är individanpassat och omfattar både aerob och styrketräning med hjälp av pulsövervakning för att säkerställa rätt intensitet. Studien är en pilot inför en större europeisk multicenterstudie där fysisk aktivitet integreras som en del av standardbehandlingen för medulloblastom. Målet är att visa att träning tidigt efter behandling kan minska de långsiktiga konsekvenserna av cancerbehandling och förbättra livskvaliteten för överlevare.
St. Jude Lifetime Cohort Study och Childhood Cancer Survivor Study
I samarbete med internationella forskningsnätverk, inklusive SJLIFE (St. Jude Lifetime Cohort) och CCSS (Childhood Cancer Survivor Study), utforskar vi sambandet mellan livsstilsfaktorer och sena komplikationer efter barncancer. Analyser har visat att hälsosam livsstil kan minska risken för komplikationer som hjärtsvikt, depression och sänkt livskvalitet. Våra resultat pekar på att livsstilsförändringar kan ha lika stor påverkan som minskad exponering för behandlingar som strålning och kemoterapi.
Studien syftar också till att beräkna hur mycket av sjukdomsbördan som kan förebyggas genom livsstilsförbättringar. Genom att koppla dessa fynd till svenska registerdata skapar vi en modell för att bedöma och prioritera preventiva insatser. Detta arbete lägger grunden för framtida insatser både nationellt och internationellt och stärker forskningen om sena komplikationer och livsstilsfaktorer hos barncanceröverlevare.

SCARLET Gruppmedlemmar
Göteborgs universitet:
Aron Onerup
Marianne Jarfelt
Elizabeth Habib Schepke
Elin Gustafsson
Isabella Donnér
Sunna Gunnarsdottir
Tove Berg
Lunds universitet: