91̽»¨

Bakgrund

Hur uppfattar personer, barn eller vuxna med medfödda eller tidigt förvärvade neurologiska tillstånd sitt eget görande? Vad är viktigt för dem i sitt vardagsgörande och vad kan vara hinder? Hur uppfattar barn att de lär sig sådant som kan ha varit annorlunda för dem som att klara aktiviteter som vanligtvis kräver två händer när man har en sämre fungerande hand? Hur uppfattar deras föräldrar vad som krävs för inlärning? Och hur fungerar fjärrkommunikation för personer som har svåra kommunikationsnedsättning kombinerat med kognitiva svårigheter?

Detta är frågor som forskargruppen undersöker i studier som genomförs med olika kvalitativa forskningsmetoder. Forskargruppen genomför även kvantitativa tvärsnittsstudier. Studier syftar till att beskriva konsekvenserna av kognitiva nedsättningar i dagligt liv för personer med ryggmärgsbråck, som t.ex. svårighet med tidshantering.

PÃ¥gÃ¥ende tvärsnittsstudier 

Cognition in Spina Bifida and its consequences for Activity and Participation in a life perspective.

Studien är en litteraturstudie som syftar att beskriva kognitiv funktion hos personer med ryggmärgsbrÃ¥ck samt konsekvenser för dagligt liv ur ett livsperspektiv. Studierna som sammanfattas löper frÃ¥n 2000 - 2018. En delstudie med litteratur frÃ¥n 2000–2013 finns publicerad pÃ¥ svenska av föreningen Sveriges habiliteringschefer  

The process of doing, a challenge for persons with cerebral palsy.

I denna kvalitativa intervjustudie undersöktes hur unga vuxna med cerebral pares själva uppfattar sitt aktivitetsutförande i vardagen. Innehållet i intervjuerna relaterades till faserna i görandeprocessen, som beskrivs i modellen The Model of the Process of Doing. Alla deltagarna beskrev svårigheter i en eller flera av görandeprocessens faser. Kunskap om sina styrkor och begränsningar såväl som strategier för att kunna bearbeta vad som händer under utförandet av en aktivitet ansågs som avgörande för att våga tro på sin förmåga att själv göra.

Genomförda tvärsnittsstudier

Daily time management in children with spina bifida 

Denna studie undersökte och visade att tidsuppfattning och tidshantering hos barn med ryggmärgsbrÃ¥ck var nedsatt mätt med instrumentet Ka°ù³Ù±ôä²µ²µ²Ô¾±²Ô²µ av Tidsuppfattning (KaTid-U).

When I do, I become someone: experiences of occupational performance in young adults with cerebral palsy

I denna intervjustudie med unga vuxna med cerebral pares beskrev deltagarna det som mycket betydelsefullt att själv kunna utföra vardagliga aktiviteter, och gärna på samma sätt som andra. Dessvärre medförde görandet ofta att deltagarna drabbades av fysisk försämring, smärta, stress och svår fysisk och/eller mental trötthet. Trots det var strävan hos deltagarna att själv göra för genom att göra formade de sin identitet.

Managing to learn bimanual activities

För barn med unilateral spastisk cerebral pares det kan vara utmanande att klara aktiviteter i vardagen som kräver tvÃ¥ händer. I projektet, som är en del i avhandlingsarbetet Learning for Life, finns i tvÃ¥ kvalitativa studier som beskriver föräldraperspektivet och barnets eget perspektiv hur barnet lär sig hantera tvÃ¥handsaktiviteter.  

Let’s stay in touch! Remote communication for people with communicative and cognitive disabilities

Personer med kommunikativa och kognitiva svårigheter som har svårt att uttrycka sig i tal och skrift kan ha stora begränsningar i tillgången till fjärrkommunikation. Att kunna använda fjärrkommunikation på något sätt är nödvändigt för våra dagliga aktiviteter, till exempel sociala aktiviteter och för kontakter med hälso- och sjukvård och myndigheter.

Avhandlingsprojektet hade som syfte att utforska och beskriva fjärrkommunikation för personer med kommunikativa och kognitiva svårigheter som påverkar deras förmåga att kommunicera i tal och skrift. Avhandlingen belyser hur fjärrkommunikation är kopplat till självbestämmande, delaktighet och säkerhet samt visar på vikten av tillgång till teknik och stöd. Avhandlingsprojektet resulterade i fyra vetenskapliga publikationer.

Gaze-controlled communication technology for children with severe multiple disabilities: Parents and professionals' perception of gains, obstacles, and prerequisites

Detta projekts resultat beskriver möjlighet ögonstyrning av datorer ger för personer med svår kommunikationsnedsättning kombinerat med svåra rörelsehinder. Men resultatet beskriver också implementeringssvårigheter och det behov av teknisk och pedagogisk handledning som behövs för att omgivningen skall kunna stötta individerna i användandet av denna högteknologiska utrustning.

Daily activity performance in congenital and childhood forms of myotonic dystrophy type 1: a population-based study.

Färdigheter i görandet d.v.s. kvaliteten pÃ¥ aktivitetsutförandet, hos barn och unga vuxna med Dystrofia Myotonika undersöktes med instrumentet Assessment of Motor and Process Skills (AMPS).  Resultatet visar att barn, ungdomar och unga vuxna med Dystrofia Myotonika type 1 har nedsatta utförandefärdigheter framförallt nedsatta process färdigheter.

Publikationer

Eek, MN., Lidman, G
Physical & Occupational Therapy In Pediatrics 2021 Jan

.
Buchholz M, , Holmgren K, Ferm U. 
Technology and Disability 2021 Jan; 69 – 80

Lidman G, Himmelmann K, Peny-Dahlstrand M.
Disabil Rehabil. 2020 May; 29:1-9.

Eriksson BM, Ekström AB, Peny-Dahlstrand M.
Dev Med Child Neurol. 2020 Jun;62(6):723-728.

Buchholz M, Ferm U, Holmgren K.
Disabil Rehabil. 2020 May;42(10):1439-1447

Bergqvist L, Öhrvall AM, Himmelmann K, Peny-Dahlstrand M
Disabil Rehabil. 2019 Feb;41(3):341-347

Lidman G, Himmelmann K, Gosman-Hedström G, Peny-Dahlstrand M
Scand J Occup Ther. 2018 Jul;25(4):252-259

Holmqvist E, Thunberg G, Peny Dahlstrand M.
Assist Technol. 2018;30(4):201-208

Buchholz M, Ferm U, Holmgren K
Disabil Rehabil. 2018 Jun;40(12):1468-1479

Persson M, Janeslätt G, Peny-Dahlstrand M
Pediatr Rehabil Med. 2017 Dec 11;10(3-4):295-302

Buchholz M, Mattsson M, Ferm I, Ulrika
Disability, 2013, 25(2): 87-98

Peny-Dahlstrand M, Krumlinde Sundholm L, Gosman-Hedström G
Disabil Rehabil. 2013 Oct;35(21):1821-7

Peny-Dahlstrand M, Krumlinde Sundholm L, Gosman-Hedström G
Disabil Rehabil 2012. 34;(6):514-21


Öhrvall AM., Eliasson AC., Löwing K., Ödman P., Krumlinde-Sundholm L. Developmental Medicine and Child Neurology 2010, 52;(11):048–1055. 

 
Peny-Dahlstrand M, Åhlander A-C, Krumlinde –Sundholm L, Gosman-Hedström G
Acta Peadiatr 2009 Nov;98(10):1674-1679

Peny-Dahlstrand M, Krumlinde Sundholm L, Gosman-Hedström G
Disabil Rehabil 2012 34;(6):514-21

Peny-Dahlstrand M, Åhlander A-C, Krumlinde –Sundholm L, Gosman-Hedström G
Acta Peadiatr 2009 Nov;98(10):1674-1679